Son
Sac à tristesse . . .
J'ai une bien vilaine maladie, on la
dit « génétique » héritage malicieux d'un père qui ne l'a pas
fait exprès. On l'appelle « syndrome de Turner » drôle de nom
pour une maladie. Elle m'empêche de grandir. Oh, rassurez vous, je
ne suis plus un bébé, je grandis dans ma tête, c'est mon corps qui
ne pousse pas aussi vite que les autres.
J'ai beaucoup de chance … ! Cette
maladie est très rare chez les filles et j'ai gagné le cocotier, je
suis une sacrée exception ! ( mon professeur le confirme)
Rassurez-vous je n'ai pas que ça, ce serait trop beau. Je suis aussi
Hyperactive (mon professeur se désole …) C'est en CE2 que
ma double qualité fut découverte. J'étais hospitalisée pour
l'hyperactive. On me faisait tester des médicaments: de la Ritaline
pour trouver le bon dosage. Depuis la maternelle, mes maîtresses
s'interrogeaient sur mes troubles de comportement.
Je n'arrêtait pas de bouger, j'étais
une instable comme ils disent (mon professeur acquiesce) Alors
un médecin décréta que j'étais malade et que la chimie allait
rendre la vie plus facile à ma pauvre mère et à tous mes maîtres
(mon professeur doute de l'efficacité des médicaments)
C'est là qu'une infirmière, Natacha,
m'a emmenée faire des radios . Elle a remarqué que la taille de mes
os ne correspondait pas à mon âge J'étais partie avec une maladie,
je suis revenue avec une seconde « le syndrome de Turner » C'est
une maladie due à une anomalie chromosomique. Il me manque le
quarante sixième chromosome. Un oubli de ma mère ou une malédiction
(mon professeur me fait toujours des blagues)
Depuis cette nouvelle, je me fais des
piqûres tous les soirs sauf le samedi cela va durer jusqu'à mes dix
huit ans. Je change de jambe chaque jour pour la piqûre. J'ai un
appareil d'injection. C'est un dispositif suisse( Esypod). Il a été
fabriqué par l'entreprise Merck Serono ; curieusement c'est dans
cette entreprise que ma mère travaille.
Pour allumer l'appareil, il y a un
bouton avec un rond barré. Il faut appuyer dessus en maintenant son
doigt. Sur l'écran apparaît un dialogue. Il répond à tes
demandes. Il faut alors déclencher l'appareil. Il m'envoie une
injection qui parfois me fait mal. Quand la piqûre est terminée, il
faut arrêter l'appareil et enlever la seringue qu'il faut jeter dans
une poubelle spécifique.
Cela fait 3 ans et demi que je me
pique, il me reste encore six ans de cette corvée. (Il faudra que
tu sois aussi patiente que je dois l'être avec toi, répondit mon
professeur moqueur). J'en ai marre (ça tombe bien moi aussi
me dit le professeur râleur). J'ai grandi de quelques
centimètres et je me mesure en millimètres pour voir changer ma
taille plus souvent.
Je vais souvent à l'hôpital pour
faire contrôler mon appareil ( c'est sans doute le jour où la
classe est calme soupire le professeur). C'est encore là qu'on
vient de me faire le cadeau d'une autre maladie orpheline, un
syndrome pas drôle, une maladie de plus. Le syndrome de Crohn,
encore un monsieur qui me voulait du mal ! (Mon professeur qui
n'en m'en manque pas une, dit quee je suis une collectionneuse
compulsive ...)
Je bats tous les jours contre ce corps
qui ne va pas droit. (Cette fois mon professeur n'a plus envie de
faire des plaisanteries). J'avance doucement dans ce monde qui
m'en veut. Je me pleins souvent en classe, mais reconnaissez qu'il y
a de quoi !
Voilà c'est ma petite histoire. Elle
mesure 1 mètre 346 millimètres et j'espère vraiment que ce n'est
pas fini (pour moi c'est fini et je me suis arrêté au mètre
quatre-vingt me souffla le professeur qui veut toujours avoir le
dernier mot.)
Symptomatiquement vôtre
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